Vivre avec un enfant différent

Parent pour les nuls (version 2.0 du Mieux-Vivre)

Quand on a des enfants, il n’y a aucun livre du genre « être parent pour les nuls » qui nous est remis à la sortie de l’hôpital. Pourtant…ce serait pratique! Un autre beau projet à mettre sur ma liste, il y a de l'argent à faire avec ça! Bon, trêve de plaisanterie, j’ai un sujet sensible à te parler. Je suis la maman de 2 garçons extraPASordidinaires de 11 (presque 12) et 7 ans qui sont juste fabuleux ! Je n’aurais pas pu souhaiter avoir d’autres enfants que ceux-là. INCONCEVABLE. En revanche, je n’étais pas préparée à accompagner un enfant différent. Tu crois à la destinée? Moi je crois qu'il m’a choisi pour devenir sa mère et moi pour qu'il soit mon fils. Par contre, il n’a pas choisi, lui, d’être différent. Au fait, qui est différent ? Lui ? Moi ? Son frère ? Le voisin ? Tu t'es déjà posé la question sur la signification de «normalité»? En regard à ce que j'observe dans ma vie personnelle, professionnelle et familiale, chaque humain est unique, non?

Le jour où tout est devenu clair

C’est comme si je l’avais toujours su, mais que je l’avais enfouie tout au fond de mon cœur, dans un tiroir, barré à double tour. J'ai jeté la clé au fond d’un océan. N’importe lequel pourvu qu’il soit loin et profond. Je pense que j’ai essayé de le normaliser, de le faire entrer dans le moule. Tu te souviens du jeu avec les formes que tu dois insérer aux bons endroits? Tous les parents (ou presque) ont utilisé ce jeu pour stimuler le développement moteur de leur enfant ! C’est comme si durant 7 ans (presque 8) j’ai essayé d’entrer la forme triangle dans le carré. Je me suis toujours battue bec et ongles contre toute personne qui s’en prenait à lui, qui essayait de l’étiqueter autrement. Aujourd’hui, j’ai eu l’impression de tomber dans le vide, de perdre pied, d’avoir été à côté de la plaque pendant toutes ces années.

Avoir l’impression de tomber dans le vide

Ce matin j’étais dans la brume, dans un monde parallèle. J’avais l’impression de faire partie d’un film avec un scénario que je n’avais pas choisi et qui m’amenait dans un endroit où je n’avais pas envie d’aller. Un film avec une fin qui ne me tentais pas pantoute. Une fin que tu espères différente, qui entre dans un moule plus normatif.

Genre, «Ils vécurent heureux et eurent beaucoup d'enfants neurotypiques». Mais la vérité c’est que la vie est ainsi faite et qu’on ne choisit pas toujours le dénouement de l'histoire.

Laisse-toi le temps d’atterrir 

Donne-toi une chance de digérer tout ça. C’est une grosse bouchée. Moi je trouve que c’est une grosse bouchée. Même si mon fils est le même ce matin qu’il l’était hier, aujourd’hui je sais. Aujourd’hui, on m’a dit qu’il était autiste. J'ai pleins d'images qui passent en accélérées dans ma tête. Je fais des liens. Des liens que je n'étais pas prête à faire avant. J'étais terrorisée, paniquée. Mais tu sais quoi? Je vais me laisser le temps de digérer cette information. Parce que c'est NORMAL de vivre des émotions à la suite d'une annonce comme celle-là. Je me donne le droit de pleurer, d'être en colère, d'avoir peur et surtout d'être parfaitement imparfaite. Parce que la vie c'est ça.

Bon là j'ai envie de te partager des tranches de vie!

Tu sais ce que c'est un intérêt restreint? Moi je sais exactement ce que ça veut dire et tout ce que ça implique ! À travers les années, nous sommes passés par différentes vagues d’intérêts restreints tous plus loufoques les uns que les autres ! À 5 ans mon fils avait une passion DÉMESURÉE pour Michael Jackson. Il dansait, chantait et s’habillait comme lui. Il avait même le « Jacket » en cuir, les souliers et une perruque bouclée ! Aujourd’hui, il aime tout ce qui tourne autour du Japon et les Simpson. Il écoute les Simpson en boucle. Oui les 33 saisons. Certains jours, plus que d’autres, lorsque j’entends l’introduction, je me sens comme Jack Torrance dans le Shining. Mais heureusement, ma santé mentale est (légèrement) plus équilibrée que lui.

Parlons rigidités

État, caractère de ce qui est rigide : La rigidité d’une barre de fer.

Une barre de fer, c’est difficile à plier en maudit. Je te mets au défi de faire mettre des pantalons d’une autre couleur que noir, à mon fils. Bonne chance, tu en auras besoin. Des exemples, j’en aurais à l’infini. Mais tu sais quoi ? Mon fils je l’adore avec ses nuances de couleurs à lui. Il est parfaitement imparfait comme chacun de nous. Il perçoit la vie avec ses lunettes à lui et c’est parfait ainsi. Il est heureux c’est tout ce qui m’importe.

Maman je vais vivre avec toi toute ma vie

Parfois (souvent) je panique à l’idée qu’il devienne adulte et autonome, mais ça, c’est un autre chapitre de mon livre. Une page à la fois. Respire fille. Lorsque je parle à mon fils des relations amoureuses et de la vie de couple, pour lui c’est inconcevable ! Il me dit qu’il veut vivre avec moi toute sa vie, garder sa même chambre, telle quelle avec ses jouets et ses mille et un costume! Pour lui, la vie doit être pareil, avec des repères concrets, alors il vit avec moi et c’est ainsi qu’il perçoit son avenir.

Routine, routine… et routine !

À travers les années j’ai essayé beaucoup de choses et encore aujourd’hui c’est avec des essais et erreurs que l'on finit par trouver un équilibre avec ce qui fonctionne ou pas avec lui. Mais une chose que j’ai apprise est que la routine, la stabilité et la prévisibilité sont des éléments clés !

Toutes ces étiquettes

Depuis déjà plusieurs années nous avons rencontré une panoplie de professionnels qui l’ont évalué et qui ont émis toute sorte de diagnostics. Tous dans la lignée des troubles neurodéveloppementaux. En fait, ils sont tous là, ou presque. Ça l’air que ça arrive en gang tout ce beau monde-là. À chaque nouvelle information que je reçois, j’ai le sentiment de devoir avaler et digérer une grosse bouchée. Je commence à faire du reflux gastrique et un tout petit peu d’insomnie, mais ça c’est encore un autre chapitre de mon livre ! Respire et respire encore fille!

Amour, patience et bienveillance

Peu importe les défis qui se dressent devant toi, ton enfant a besoin de toi. Il est ta PRIORITÉ. Même si certains jours ton verre déborde et que tu as l’impression que tu n’y arriveras pas. Tu vas y arriver. Tu es son parent, c’est dans ton ADN. Soit bienveillant envers lui, mais aussi envers toi. Tu es le parent d’un enfant différent, avec ses couleurs, ses défis et ça c’est exigeant. Ne t’en veut pas de le penser, de le ressentir, de le nommer (aux bonnes personnes 😉), car si tu gardes toutes ces émotions en dedans, le risque de débordement est grand. Je t’envoie de l’amour de la patience et tout plein de bienveillance. J’en ai besoin. Tu en auras besoin.

« Le bonheur d’un enfant est lié à la stabilité émotionnelle de ses parents, à la fiabilité et à la cohérence de leurs réponses. Quand, par exemple, on ne parle pas sur lui, mais à lui ! Quand on ne fait pas pour lui, mais avec lui ! Quand on a des désirs vers lui et non sur lui ! » — Jacques Salomé.